En esta ocasión el tweetchat está programado para las 21h del día 24/05/2017. La temática específica es la investigación sanitaria en España, más concretamente proponer ideas para unir de una vez por todas la investigación universitaria con la investigación clínica y llevar los resultados a la práctica. Gracias a todos los que desde Twitter y otras redes os habéis unido a la iniciativa y estáis arrimando el hombro, gracias @ferenfer y a Nuestraenfermería por la fantástica infografía. Gracias a @Enferevidente por todo el apoyo recibido desde el primer momento y muchas gracias a todos los que os habéis sumado a la iniciativa solo con pedirlo. Muchas gracias Toda la información puedes encontrarla en el documento que hemos dejado en Drive https://drive.google.com/file/d/0BwOFF6kyvQOHZ2VTeW5qenpmUVE/view?usp=sharing ANÍMATE Y PARTICIPA
#WhyWeDoResearch es una campaña mundial que comenzó a finales de 2014 .
Por fin después de no sé cuantos meses parados, vuelvo a retomar el blog para difundir esta campaña que desde que la conocí he apostado por ella, porque creo en que la investigación nos hace crecer como profesión y porque creo en el poder de las redes para difundir.
Esta campaña trata de sensibilizar sobre la investigación y la repercusión en los pacientes, público y personal, y pretende además, de alguna manera, dar voz a todos los involucrados en la investigación.
En el momento que conocí la campaña a través de su hashtag me gustó y retuiteé, @keeling_michael contactó conmigo y me solicitó colaboración desde España. He procurado colaborar en la medida de mis posibilidades, y ahora me gustaría contar también con vosotros para participar y difundir más esta campaña y hacerla un poco nuestra, porque realmente los objetivos pueden ser compartidos por todos.
Durante esta semana 16- 20 de mayo, se celebrará el “tweetfest”:
¿Qué es un tweetfest? Un tweetfest es una serie de tweetchats a lo largo de una semana centrados en un tema en particular, en este caso#WhyWeDoResearch El término ‘Tweetfest’ fue acuñado a raíz de un tweetchat#WhyWeDoResearch para el Día Internacional de Ensayos Clínicos de 2016 (20 de mayo). La respuesta fue tan enorme que se decidió establecer una semana completa de charlas que cubren todo tipo de áreas en la asistencia sanitaria, es decir, un festival de tweets (gracias a@DerekCStewart).
Todo lo que hay que hacer para participar en los chats es unirse al hashtag#WhyWeDoResearch a las horas programadas.
En la imagen se puede ver todo lo programado para esta semana, en España el día será el miércoles 18 a las 20:00 hora española y en nuestro tweetchat el idioma será en español, pero si te animas puedes participar en cualquiera de los otros tweetchats programados durante esta semana en cualquier horario, aunque eso sí ya será en inglés. Por ejemplo a continuación del nuestro hay uno muy interesante sobre Enfermería Basada en Evidencias (EBN) ¿te animas?
Aquí comparto las preguntas propuestas por @ClaireW_UK en inglés y una traducción que me he permitido hacer.
1) How are you involved in research in your daily life?
¿Cómo te involucras en la investigación en tu vida diaria? 2) How do you involve patients in your research?
¿Cómo piensas que se podría involucrar a los pacientes en la investigación? 3) Could we work more closely with patients in the research design process?
¿De qué forma se podría trabajar más estrechamente con los pacientes en el proceso de diseño de la investigación?
4) How do you ensure your research is disseminated to as many people as possible?
¿Cómo se asegura de que su investigación se difunde al mayor número de personas posible?
Workshop:
Tyrosine Kinase Inhibitors and What This Means for Patients
Date: 21 October, 2014 Venue: Hotel Le
Méridien Etoile, Paris
LIST OF PARTICIPANTS
Moderators
Clive Harmer, MB, BS, FRCP,
FRCR (UK)
Fausto Palazzo, MS, FRCS (UK)
Clinical
specialists
Nicola Armstrong, Clinical
Nurse Specialist (UK)
Marcia Brose, MD, PhD (USA)
Rossella Elisei, MD
(Italy)
Markus Luster, MD (Germany)
Ujjal Mallick, MD (UK)
Laura Moss, MD (Wales)
Fabian Pitoia, MD (Argentina)
Martin Schlumberger, MD, PhD
(France)
Patient organisation
representatives
Beate Bartes (Association Vivre sans Thyroide, France)
Claudia Canchaya (ActiPeru, Peru)
Kate Farnell, MBE (Butterfly Thyroid Cancer Trust, UK)
Claudia Figueroa (Mexico)
Joanna Grey (AMEND, UK)
Helen Hobrough (Thyroid Cancer Support Group, Wales)
Mary McGarry (Thyroid Cancer Support Group, Ireland)
Soledad Rodriguez Perea (ACTIRA, Argentina)
Marika Porrey (SON, The Netherlands)
Judith Taylor (British Thyroid Foundation, UK)
Carmen VIllar (AECAT, Spain)
Buen motivo para retomar la
escritura en mi blog este que propone @soriano_p para #FFpaciente y @monicamoro con #carnavalsalud y es que desde hace tiempo yo he decidido romper la línea
que separa paciente de profesional y empezar a aportar mi conocimiento a las
asociaciones de pacientes con las que colaboro @aecat_es y @AFEFPI desde hace más de tres años.
Todos los que me conocen saben que no soy partidaria de hablar de “el paciente”
en tercera persona porque todos TODOS somos pacientes, familiares de pacientes
o cuidadores de pacientes seguro, por lo que alguna opinión debemos tener.
Voy a intentar seguir el orden
que plantean en las preguntas para no extenderme demasiado.
¿Qué opinas del paciente como
creador de información y conocimiento?
Fuera de entrar en
conceptualizaciones sobre paciente activo o experto o informado…He contestado
casi en la introducción, todos somos pacientes depende de la capacidad intelectual
de cada uno para comprender y compartir información, depende de su momento con
la enfermedad para poder compartir esa información y del ánimo que tenga en cada momento. Pero una cosa es segura, nadie como el paciente conoce y cuenta la
enfermedad en primera persona, en su propia experiencia y la de otros conocidos
que pasan por la misma situación. Nadie conoce mejor las necesidades y las
prioridades que la persona que está pasando la enfermedad. Como profesional conoces parte de la enfermedad pero te falta la parte de las vivencias que sólo se tienen como paciente.
¿Todo vale o hay que ser
selectivo?
Selectivo por supuesto, pero esto
mismo hay que aplicarlo a toda la información, no sólo a la que viene de parte
del paciente. Tenemos muchos ejemplos magufas en la red que provienen de
fuentes “fiables”. Las normas que debemos seguir respecto a la información son
las mismas que para el resto de información que encontramos en la red.
¿Qué papel juegan las
asociaciones de pacientes?
Las asociaciones de pacientes juegan
un papel clave, complementario al aportado por los profesionales y en muchos
casos de importante apoyo psicológico. Ahora mismo las asociaciones de
pacientes cuentan con infraestructuras o federaciones que pueden aportar esa
infraestructura, equipos de comunicación, gabinetes psicológicos, trabajador
social, asesoría médica, todas deben de contar con un panel de expertos clínicos
que les avalen y asesoría jurídica.
¿Quién revisa y valida la
información de salud generada por pacientes y población general en la Red?
En muchos casos la información
proviene de los propios expertos que trabajan conjuntamente con las
asociaciones, también directamente de la investigación científica que
ahora está al alcance de todos y siempre que se trate de información médica
debe ser revisada y supervisada por expertos. Se pide colaboración, se realizan
talleres conjuntos (en la foto de arriba un ejemplo) y se sacan conclusiones que son publicadas en congresos y foros
internacionales. Cada vez los pacientes compartimos más espacio dentro de los
congresos con los médicos.
Como ejemplo os invito a visitar
las páginas de las asociaciones con las que colaboro AECAT y AFEFPI y opináis vosotros mismos.
Las dos están dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras y gracias
al aporte de ambas asociaciones han conseguido mayor visibilidad.
En AECAT se
ha llevado a cabo una encuesta donde una de las principales conclusiones es que
el 70% de los pacientes con cáncer de tiroides se informan a través de la
página web de esta asociación de su enfermedad.
Las federaciones de pacientes
como FEDER y GEPAC sirven de soporte y ayuda a asociaciones más pequeñas.
No hay marcha atrás, los
pacientes somos muy diferentes en nuestras demandas, podemos encontrarnos con paciente
pasivo, paciente activo o paciente experto pero todos mejor informados. Desde
luego no queda ninguna duda de que la decisión
final respecto a su enfermedad es del paciente y en todo caso debe ser compartida
siempre es un derecho avalado por un real decreto, para esto nada mejor que
un paciente bien informado. Esto se lo dedico al señor Anónimo que se esconde
en el comentario de ImagineFarma, por cierto la próxima semana vamos al congreso
mundial 2015 15thInternational Thyroid Congress (ITC)donde nos admitido un póster y daremos un taller con la TCA .
No es la primera vez ni será la última, ya antes que nosotros, antes de Twitter algunas compañeras se manifestaban públicamente pidiéndolo, para muestra esta entrevista de Angels Sabater
Las redes sociales hacen que nuestra voz llegue más y a más gente por eso una vez más desde este blog nos unimos a esta petición.
Solamente una última petición, que esto no se quede en una mera declaración de intenciones. Que cada un@ de nosotr@s haga cada dia MAS VISIBLE LA ENFERMERIA
Estamos asistiendo a un espectáculo deplorable estos últimos días a cuenta del primer y hasta ahora único contagio de Ébola en España. El circo mediático ya se ha montado, todos contra todos, políticos contra sanitarios, pueblo llano contra políticos, sanitarios contra políticos, animalistas contra sanidad pública, sanitarios contra sanitarios por el modo en que nos mencionan (TCAE, enfermeras, Doctores, virólogos, infectòlogos, Preventivistas y demás) o no son consultados y pienso que esto sólo acaba de empezar....
Bueno, ya están en la página de Socinorte todas las ponencias del Congreso, no todas pero son pocas las que faltan. Lo único que lamento es que me quedo con ganas de conocer la presentación de Mª José Boillos "Estrategia de calidad y saguridad del paciente en Castilla y León", que coincidió con mi presentación a la misma hora en otra sala.
A todos los interesados en la Salud Pública y Medicina Preventiva, os invito a visitar la página de este evento. Presentaciones muy interesantes que van desde
Ya nos lo anunciaban hace unos años desde el balcón del colegio de médicos,
"recordar a la población que el mejor método para evitar el contagio del nuevo virus es no tocar a los demás. "
Ahora un artículo publicado en JAMA va un paso más allá preguntándonos si se debería prohibir el hábito del saludo mediante el apretón de manos, un gesto que humaniza los cuidados y que no se debería hacer para evitar las infecciones cruzadas según estas recomendaciones. Algo que algún artículo científico ya había corroborado.
Los aislamientos preventivos de infecciones ya son fuente de ansiedad e insatisfacción para los que los padecen
" Los estudios demostraron que el aislamiento del paciente podría tener un impacto negativo en el bienestar psicológico y la seguridad del paciente" Entonces, ¿Debemos tomar mayores medidas de prevención aún a riesgo de incrementar estos efectos negativos ? ¿ Sustituir el apretón de manos por otro tipo de saludo? o ¿simplemente mantenerlo y lavarnos más y mejor las manos?
Bueno por fin llegó el gran día, pues eso que realmente ¡¡ ESTOY FELIZ DE SER ENFERMERA!!
Gracias @MiguelGarvi por darnos esta oportunidad de manifestarlo y a @ComisiónGestora por hacerlo visible y a todos todos los que han participado en el vídeo...
