Paciente Empoderado ¿Cuestión de semántica, o algo más? #Carnavalsalud

Un debate abierto en Sanidad desde hace años en el que ni siquiera nos hemos puesto de acuerdo todavía en el nombre, continuamos dando vueltas buscando la mejor fórmula para algo que quizá es inherente al momento que vivimos en que nos cuestionamos todo continuamente, dando vueltas en una espiral a la que no encontramos el final.

Un problema de semántica para una atención sanitaria en evolución, como el resto de la sociedad, y donde encontramos personas colaborativas a la hora de asumir los cambios en ambas partes, (profesional/paciente)  y otras que lo son menos en función de múltiples factores o simplemente de ACTITUD, como viene a suceder en tantos otros aspectos.

Paciente empoderado

Empoderamiento, empowerment ha sido un término anglosajon muy utilizado en el último par de décadas, utilizado en la empresa con la finalidad de  dar a los usuarios una mayor cpacidad de elección y toma de decisiones, se ha utilizado tambien en prestacion de salud, educación, género, igualdad, etc… Algunos autores que defendieron en un primer momento esta teoría del empoderamiento, han observado que dicha habilitación ha sido, en el mejor de los casos ambigua y en su propia génesis asociada al concepto de “poder”. Angela Cheater hace un buen repaso etnográfico en su obra .



 El poder según argumentan estos teóricos, no es dado a, ni cambia de forma, ni recuperado, sino que se ejerce  o se toma,  favorecido por la posición social y económica de las partes, sólo cuando esta situación cambia, cuando las partes se "igualan" se consigue el verdadero empoderamiento. Mientras tanto sucede lo contrario de lo que en principio se pretendía, resulta más empoderado el que  realmente ya lo estaba.

La declaración hecha por Holman y Lorig desde la Stanford University School of Medicine de Stanford  sobre el empoderamiento del paciente, a la que se hace referencia en repetidas ocasiones, falla de entrada en el enunciado:

“En el pasado, cuando los procesos agudos eran la principal causa de enfermedad, los pacientes solían ser inexpertos y pasivos receptores del conocimiento médico. Ahora que las enfermedades crónicas son el principal problema de Salud, el Paciente debe ser un agente colaborador activo del proceso; el Paciente debe empoderarse.”

De entrada la utilización de estos dos términos juntos -“debe empoderarse”.- en lugar de un debería cconfirma lo que se decíaen el párrafo anterior.

Aunque el término no tiene buena acepción y no es mi favorito, quizá sea el más utilizado para referirnos a este tipo de pacientes.

Paciente experto

La modernidad, según los sociólogos,  trajo el concepto de libertad y de autonomía como ganancia propia del conocimiento tecno-científico en su combate contra la ignorancia. Todos accediamos así al conocimiento “experto”. Esto se ha visto multiplicado con la irrupción de las nuevas tecnologías.

Ahora en cualquier lugar uno encuentra a todo tipo de personas y expertos de ocasión formulando sesudos diagnósticos sobre los males que nos acechan o juicios de valor proponiendo soluciones desde las plataformas mediáticas nacionales e internacionales. Todos somos gourmets cuando comemos, sumillers con los vinos, técnicos de motor viendo la F1, Ingenieros con las reformas caseras, máquinas andantes cuando hacemos ejercicio… Ya no hacemos las cosas por el placer de hacerlas sin más, necesitamos todos los conocimientos teóricos y todo el equipamiento técnico que podamos aportar.

Como si de pronto todos fuésemos expertos economistas, cocineros, ingenieros, sanitarios… y cualquier campo que hasta el momento se mantenía vedado al juicio de los no expertos, ahora se abre a un debate universal.

Nosotros, cualquiera, podemos opinar sobre todo, pero eso sí,  nos sigue molestando cuando el “experto-noexperto” opina sobre “nuestro tema” sin cuestionarnos que todos hacemos lo mismo.

Así, el “experto” pasa a ser el “Listillo”. El tipo de paciente molesto todavía para muchos. 

El aspecto negativo de la expertez, es el riesgo implícito que conlleva, Ulrich Beck lo decía así en “La sociedad del riesgo”, otra obra de interesante lectura:

“…No se trata de que comprar café en la tienda de la esquina se convierta en una cuestión de colaboración con la explotación de los trabajadores de las plantaciones sudamericanas; ni tampoco de que la presencia en todas partes de pesticidas obligue a una carrera en la (anti-)química por las condiciones de supervivencia; ni tan siquiera de que la pedagogía y la medicina, el derecho social y la planificación del tráfico presupongan —según siempre se dice— un «individuo reflexivo» que se justifique por su claridad de visión. Todas estas y otras cuestiones especializadas descargan sus contradicciones y dificultades en el individuo y le abandonan con la exigencia de que lo juzgue todo críticamente a partir de sus propias ideas…

…La medicina, debido a su avance profesionalizador en la Europa del siglo XIX, quitó a los hombres técnicamente el padecimiento; lo administra y monopoliza profesionalmente. Enfermedad y padecimientos se fueron delegando paulatinamente a la administración ajena, dotada de expertos, a la institución médica, y se aislaron en «hospitales» regimentados, con el desconocimiento total de los enfermos por parte de los médicos que de uno u otro modo «intervenían». Hoy con los enfermos se hace precisamente lo contrario; se les deja solos con la enfermedad, pese a mantenerles sistemáticamente en situación de incapacidad personal, y se les abandona a otras instituciones igualmente sin preparación, tales como la familia, el mundo profesional, la escuela, etc... La enfermedad se generaliza también como producto del «progreso» del diagnóstico. Todos y cada uno son «enfermos», o pueden serlo potencialmente, con independencia de cómo se sienta el hombre. De ahí que se subraye la imagen del «paciente activo», se fomente la «alianza de trabajadores» que reclama al paciente la «colaboración médica» para su circunstancia de enfermo diagnosticada médicamente”…

 ¿Quiere el paciente asumir el riesgo implícito en las decisiones sobre su salud?¿Quiere el paciente empoderarse?

Paciente participativo

Sobre la participación ciudadana en su salud, poco o nada que añadir a este gran artículo de Andreu Segura en la revista calidad:

… el derecho a la participación no se pide, sino que se conquista, de manera que sin una decidida voluntad de los ciudadanos no ha lugar a su existencia. Sin embargo, no es indiferente la actitud del sistema sanitarioal respecto. En el ámbito asistencial, la implicación activa del paciente también se considera deseable –aunque algunos profesionales puedan percibir como “listillos” a determinados enfermos bien informados– en parte al suponer que si el paciente se hace responsable de su problema, la atención resulta más eficiente y, desde luego, más satisfactoria. La llamada a la responsabilidad de los ciudadanos –que, entre paréntesis, a veces parece una invocación eufemista del copago– como usuarios de los servicios sanitarios financiados públicamente, no siempre se corresponde con facilitar la información que ayudaría a asumir adecuadamente tal responsabilidad, ya fuera a la hora de someterse a una intervención, o a la de elegir un profesional o un servicio. La percepción de la población sobre la información que se les proporciona desde los servicios sanitarios públicos es de insuficiencia…

Y continúa un poco más adelante:

..El paciente o el público deciden o bien los responsables de la atención o de la gestión de los servicios tienen simplemente en cuenta sus aportaciones? “a pesar de la relativa frecuencia de su contribución a la planificación y al desarrollo de los sistemas sanitarios en diversos países, no se ha conseguido determinar el impacto que producen en la calidad y la efectividad de los servicios”…

 Estamos cansados de ver iniciativas de pacientes que por una razón u otra, incluso aunque no supusieran una gran aportación económica han fracasado. Quizá la razón sea que la administración que tanto lo promueve realmente no se lo cree. 

En esa misma línea está el artículo que propone Mónica en la Wikisanidad

Paciente activo

Quizá de todos los términos puede que sea el más acertado, por lo menos a mí es el que más me gusta. Hay grandes iniciativas en funcionamiento en nuestro país Paciente Activo en Euskadi o  la Escuela de Pacientes en Andalucía .

¿Paciente Activo? Si, pero según cada caso, al final particularizamos. No es sólo cuestión de situación socio-económica,  se necesita por ambas partes, profesional y paciente, un nivel de competencias de conocimientos y comunicación, que no siempre se consigue,  y un alto grado de voluntariedad.
Al final, una vez más de tantas acaba siendo una cuestión de ACTITUD. Seguro que muchos. lo hemos comprobado personalmente con conocidos cercanos o en nuestro trabajo.

Decisiones compartidas

 Aquí abriríamos la puerta a otro debate:

¿Paciente empoderado o cuidador empoderado? ¿Son igualmente válidas las decisiones del cuidador sobre la salud del paciente que las del propio paciente? ¿Qué sucede cuando el cuidador o el paciente tienen que afrontar diversas patologías añadidas en él mismo o con otros familiares cercanos? ¿Sigue siendo activo/experto de la misma forma? ¿Y cuando su propia patología empeora, decide plenamente sobre lo que quiere? 
"Normalizar" la enfermedad, hacer vida "normal" con la enfermedad,  adaptarnos a con-vivir con la enfermedad o "luchar contra" la enfermedad, pero ¿es vivido así por todas las personas? ¿Cómo afronta esta situación cada uno?

¿Sabemos qué quiere, o decidimos lo que debe? Es la  pregunta clave presente en los comentarios en uno de los primeros post publicados para #CarnavalSalud. Cuando una vez "empoderado" decide optar por terapias alternativas o insiste en que se le trate de tal o cualforma...

 Quizá si preguntáramos al paciente podríamos encontrar más explicaciones o razonamientos a la situación que nos encontramos de falta de participación…o de sus temores, quizá habría explicaciones sociológicas, antropológicas, personales o… políticas. O quizá,  simplemente no habría ninguna que nos lo explicase por completo.  Lo más seguro es que ¡¡ quién sabe!!

Una vez más, como casi siempre, hablamos de PERSONAS que participan de una Sanidad en  proceso de cambio dentro de una Sociedad cambiante .