17 may. 2016

#Whywedoresearch


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¿Te animas a participar?
#WhyWeDoResearch es una campaña mundial que comenzó a finales de 2014 . 

Por fin después de no sé cuantos meses parados, vuelvo a retomar el blog para difundir esta campaña que desde que la conocí he apostado por ella, porque creo en que la investigación nos hace crecer como profesión y porque creo en el poder de las redes para difundir. 

Esta campaña trata de sensibilizar sobre la investigación y la repercusión  en los pacientes, público y personal, y pretende además, de alguna manera, dar voz a todos los involucrados en la investigación
En el momento que conocí la campaña a través de su hashtag me gustó y retuiteé, @keeling_michael contactó conmigo y me solicitó colaboración desde España. He procurado colaborar en la medida de mis posibilidades, y ahora me gustaría contar también con vosotros para participar y difundir más esta campaña y hacerla un poco nuestra, porque realmente los objetivos pueden ser compartidos por todos.

Durante esta semana 16- 20 de mayo, se celebrará el “tweetfest”:

¿Qué es un tweetfest? Un tweetfest es una serie de tweetchats a lo largo de una semana centrados en un tema en particular, en este caso #WhyWeDoResearch

El término ‘Tweetfest’ fue acuñado a raíz de un tweetchat #WhyWeDoResearch para el Día Internacional de Ensayos Clínicos de 2016 (20 de mayo). La respuesta fue tan enorme que se decidió establecer una semana completa de charlas que cubren todo tipo de áreas en la asistencia sanitaria, es decir, un festival de tweets (gracias a @DerekCStewart).

Todo lo que hay que hacer para participar en los chats es unirse al hashtag#WhyWeDoResearch a las horas programadas.

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En la imagen se puede ver todo lo programado para esta semana, en España el día será el miércoles 18 a las 20:00 hora española y en nuestro tweetchat el idioma será en español, pero si te animas puedes participar en cualquiera de los otros tweetchats programados durante esta semana en cualquier horario, aunque eso sí ya será en inglés. Por ejemplo a continuación del nuestro hay uno muy interesante sobre Enfermería Basada en Evidencias (EBN) ¿te animas?
Aquí comparto las preguntas propuestas por @ClaireW_UK en inglés y una  traducción que me he permitido hacer.
1) How are you involved in research in your daily life?
¿Cómo te involucras en la investigación en tu vida diaria?

2) How do you involve patients in your research?
¿Cómo piensas que se podría involucrar a los pacientes en la investigación?

3) Could we work more closely with patients in the research design process?
¿De qué forma se podría trabajar más estrechamente con los pacientes en el proceso de diseño de la investigación?

4) How do you ensure your research is disseminated to as many people as possible?
¿Cómo se asegura de que su investigación se difunde al mayor número de personas posible?


ANÍMATE, TE ESPERAMOS MAÑANA A LAS 20:00

10 oct. 2015

"Seguro que tú también eres paciente"




Thyroid Cancer Alliance
Workshop: Tyrosine Kinase Inhibitors and What This Means for Patients
Date: 21 October, 2014 Venue: Hotel Le Méridien Etoile, Paris
LIST OF PARTICIPANTS

Moderators

Clive Harmer, MB, BS, FRCP, FRCR (UK)
Fausto Palazzo, MS, FRCS (UK)

Clinical specialists

Nicola Armstrong, Clinical Nurse Specialist (UK)
Marcia Brose, MD, PhD (USA)
Rossella Elisei, MD (Italy)
Markus Luster, MD (Germany)
Ujjal Mallick, MD (UK)
Laura Moss, MD (Wales)
Fabian Pitoia, MD (Argentina)
Martin Schlumberger, MD, PhD (France)

Patient organisation representatives

Beate Bartes (Association Vivre sans Thyroide, France)
Claudia Canchaya (ActiPeru, Peru)
Kate Farnell, MBE (Butterfly Thyroid Cancer Trust, UK)
Claudia Figueroa (Mexico)
Joanna Grey (AMEND, UK)
Helen Hobrough (Thyroid Cancer Support Group, Wales)
Mary McGarry (Thyroid Cancer Support Group, Ireland)
Soledad Rodriguez Perea (ACTIRA, Argentina)
Marika Porrey (SON, The Netherlands)
Judith Taylor (British Thyroid Foundation, UK)
Carmen VIllar (AECAT, Spain)





Buen motivo para retomar la escritura en mi blog este que propone @soriano_p para #FFpaciente y @monicamoro con #carnavalsalud y es que desde hace tiempo yo he decidido romper la línea que separa paciente de profesional y empezar a aportar mi conocimiento a las asociaciones de pacientes con las que colaboro @aecat_es y @AFEFPI  desde hace más de tres años. 

Todos los que me conocen saben que no soy partidaria de hablar de “el paciente” en tercera persona porque todos TODOS somos pacientes, familiares de pacientes o cuidadores de pacientes seguro, por lo que alguna opinión debemos tener.

Voy a intentar seguir el orden que plantean en las preguntas para no extenderme demasiado.

¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?

Fuera de entrar en conceptualizaciones sobre paciente activo o experto o informado…He contestado casi en la introducción, todos somos pacientes depende de la capacidad intelectual de cada uno para comprender y compartir información, depende de su momento con la enfermedad para poder compartir esa información y del ánimo que tenga en cada momento. Pero una cosa es segura, nadie como el paciente conoce y cuenta la enfermedad en primera persona, en su propia experiencia y la de otros conocidos que pasan por la misma situación. Nadie conoce mejor las necesidades y las prioridades que la persona que está pasando la enfermedad. Como profesional conoces parte de la enfermedad pero te falta la parte de las vivencias que sólo se tienen como paciente.

¿Todo vale o hay que ser selectivo?

Selectivo por supuesto, pero esto mismo hay que aplicarlo a toda la información, no sólo a la que viene de parte del paciente. Tenemos muchos ejemplos magufas en la red que provienen de fuentes “fiables”. Las normas que debemos seguir respecto a la información son las mismas que para el resto de información que encontramos en la red.

¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Las asociaciones de pacientes juegan un papel clave, complementario al aportado por los profesionales y en muchos casos de importante apoyo psicológico. Ahora mismo las asociaciones de pacientes cuentan con infraestructuras o federaciones que pueden aportar esa infraestructura, equipos de comunicación, gabinetes psicológicos, trabajador social, asesoría médica, todas deben de contar con un panel de expertos clínicos que les avalen y asesoría jurídica.

¿Quién revisa y valida la información de salud generada por pacientes y población general en la Red?

En muchos casos la información proviene de los propios expertos que trabajan conjuntamente con las asociaciones,  también directamente de la investigación científica que ahora está al alcance de todos y siempre que se trate de información médica debe ser revisada y supervisada por expertos. Se pide colaboración, se realizan talleres conjuntos (en la foto de arriba un ejemplo) y se sacan conclusiones que son publicadas en congresos y foros internacionales. Cada vez los pacientes compartimos más espacio dentro de los congresos con los médicos.

Como ejemplo os invito a visitar las páginas de las asociaciones con las que colaboro AECAT y AFEFPI y opináis vosotros mismos. Las dos están dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras y gracias al aporte de ambas asociaciones han conseguido mayor visibilidad.

En AECAT se ha llevado a cabo una encuesta donde una de las principales conclusiones es que el 70% de los pacientes con cáncer de tiroides se informan a través de la página web de esta asociación de su enfermedad.
AFEFPI está en plena campaña de la semana internacional de la FPI.
Las federaciones de pacientes como FEDER y GEPAC sirven de soporte y ayuda a asociaciones más pequeñas.



No hay marcha atrás, los pacientes somos muy diferentes en nuestras demandas, podemos encontrarnos con paciente pasivo, paciente activo o paciente experto pero todos mejor informados. Desde luego no queda ninguna duda de que la decisión final respecto a su enfermedad es del paciente y en todo caso debe ser compartida siempre es un derecho avalado por un real decreto, para esto nada mejor que un paciente bien informado. Esto se lo dedico al señor Anónimo que se esconde en el comentario de ImagineFarma, por cierto la próxima semana vamos al congreso mundial 2015 15thInternational Thyroid Congress (ITC) donde nos admitido un póster y daremos un taller con la TCA . 



31 oct. 2014

‪#‎EnfermeriaVisible‬


Reeditado el día 12- 12-  2014

No es la primera  vez ni será la última, ya antes que nosotros, antes de Twitter algunas compañeras se manifestaban públicamente pidiéndolo,  para muestra esta entrevista de Angels Sabater
Las  redes sociales hacen que nuestra voz llegue más y a más  gente por eso una vez más desde este blog nos unimos a esta petición.

Solamente una última petición,  que esto no se quede en una mera declaración de intenciones. Que cada un@ de nosotr@s haga cada dia MAS VISIBLE LA ENFERMERIA





Entrada del dia 31-10

Y van .... ya casi vamos perdiendo la cuentan de las veces que tenemos que manifestarnos para que situaciones similares no se repitan.
En este blog tenemos una buena muestra :
#VISIBILIDADENFERMERA

Una vez más, desde aquí nos unimos para hacernos más visibles ahora ante los medios.




9 oct. 2014

Que les corten la CABEEEZAAA (sobre los trajes de protección)




Estamos asistiendo a un espectáculo deplorable estos últimos días a cuenta del primer y hasta ahora único contagio de  Ébola en España. El circo mediático ya se ha montado, todos contra todos, políticos contra sanitarios, pueblo llano contra políticos, sanitarios contra políticos, animalistas contra sanidad pública, sanitarios contra sanitarios por el modo en que nos mencionan (TCAE, enfermeras, Doctores, virólogos, infectòlogos, Preventivistas y demás) o no son consultados y pienso que esto sólo acaba de empezar....

24 jun. 2014

Ponencias del IV Congreso de Socinorte

 IV CONGRESO SOCINORTE

Bueno, ya están en la página de Socinorte todas las ponencias del Congreso,  no todas pero son pocas las que faltan. Lo único que lamento es que me quedo con ganas de conocer la presentación de  Mª José Boillos    "Estrategia de calidad y saguridad del paciente en Castilla y León", que coincidió con mi presentación a la misma hora en otra sala. 

La mía sobre un tema de los que más me gustan, Esterilización versus desinfección de alto nivel en procedimientos semicríticos la tenéis completa  más abajo . En ella podéis encontrar unos algoritmos muy interesantes sobre el método de elección para el procesado del instrumental médico que amplia mucho más la clasificación de Spaulding. Estos algoritmos están incluidos en una de las guías de WFHSS, la guía a la que me refiero es la nº4:  Reprocessing of Medical Devices in/for Healthcare Establishments

A todos los interesados en la Salud Pública y Medicina Preventiva, os invito a visitar la página de este evento. Presentaciones muy interesantes que van desde 
 defendidas estupendamente por Montse Torres que no pude ver en el momento pero que ahora la tenemos completa.

Los nuevos proyectos  
En fin que no tiene desperdicio, para disfrutarlo tranquilamente.



16 may. 2014

"No beses, no des la mano, di hola"


Ya nos lo anunciaban hace unos años desde el balcón del colegio de  médicos, 
            "recordar a la población que el mejor método para evitar el contagio del nuevo virus es no tocar a los demás. "

Ahora un artículo publicado en JAMA va un paso más allá preguntándonos si se debería prohibir el hábito del saludo mediante el apretón de manos, un gesto que humaniza los cuidados y que no se debería hacer para evitar las infecciones cruzadas según estas recomendaciones. Algo que algún artículo científico ya había corroborado.

Los aislamientos preventivos de infecciones ya son fuente de ansiedad e insatisfacción para los que los padecen
Los estudios demostraron que el aislamiento del paciente podría tener un impacto negativo en el bienestar psicológico y la seguridad del paciente"

Entonces, ¿Debemos tomar mayores medidas de prevención aún a riesgo de incrementar estos efectos negativos ? ¿ Sustituir el apretón de manos por otro tipo de saludo? o  ¿simplemente mantenerlo y lavarnos más y mejor  las manos?


12 may. 2014

#HAPPYTOBEANURSE 2.0



Bueno por fin llegó el gran día, pues eso que realmente ¡¡ ESTOY FELIZ DE SER ENFERMERA!!

Gracias @MiguelGarvi  por darnos esta oportunidad de manifestarlo y a @ComisiónGestora por hacerlo visible y a todos todos los que han participado en el vídeo...

¡FELIZ DIA DE LA ENFERMERÍA!

5 may. 2014

Prevención de las infecciones y resistencia a los antimicrobianos



Las infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria son una de las causas principales de muerte y sufrimiento en los pacientes hospitalizados de todo el mundo, de modo que la prevención de las infecciones se considera acertadamente como piedra de toque de la seguridad del paciente. Los prestadores de atención sanitaria tienen una responsabilidad especial en evitar que los pacientes adquieran infecciones a consecuencia de decisiones e intervenciones médicas,  el elemento clave para ello es la higiene de manos.


28 feb. 2014

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS


Porque hay dos importantes razones para retomar el Blog con este post este día, porque me  afecta muy de cerca, porque estoy en la lucha con todos ellos, porque se lo debía a ELLA, a mi madre, y a mucha gente como ella que cada día siguen luchando para que se descubra pronto un tratamiento a su enfermedad.

Cuando nos dieron el diagnóstico lo primero que dijo fué "Menos mal, por lo menos no es un cáncer" pero a mí el nombre de aquella enfermedad Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) me retumbaba en la cabeza desde el momento que la escuché. Comenzamos a buscar información, aunque yo ya disponía de mucha, más que suficiente , y encontramos la asociación. AFEFPI . Nos sirvió de apoyo encontrar a otra gente en nuestra misma situación, que nos facilitaran más información sobre especialistas y desde aquel momento estamos con ellos, echando un cable en lo que podemos, aunque quisiéramos que fuera  muchas más veces de las que podemos. Nos hemos inscrito en el registro de enfermedades raras por si deciden hacer algún estudio genético, en fin es una de las formas que se nos ha ocurrido de colaborar.

La segunda  es para otra Asociación con la que participo activamente desde hace unos años: AECAT  ,
En el cáncer de tiroides también hay una frase que le acompaña "no te preocupes, es un cáncer bueno". Esta frase creo que no hay una sóla persona operada de cáncer de Tiroides  que no la haya escuchado, y a muchas personas les afecta muy seriamente, no sólo porque además de un diagnóstico de cáncer, de quedarse sin tiroides y con un tratamiento de por vida, parece que le quitan el derecho a preocuparse o incluso a quejarse en los momentos más bajos, sino porque realmente hay algunos casos en los que esto no es así. En realidad,  para la mayoría el pronóstico es bueno pero hay otros casos muy distintos a esta imagen que todo el mundo tiene, nos lo cuentan desde AECAT en la última entrada de su blog:

"La mayoría de los cáncer de tiroides responden con éxito al tratamiento con  radioyodo, sin embargo, existen algunos típos que aunque minoritarios no pueden beneficiarse de esta terapia metabolica:
  • El medular que surge de la malignización de las células c del tiroides y no de las diferenciadas, captadores de yodo.
  •  Aquellos tumores papilares y foliculares, inicialmente de células diferenciadas de tiroides, que, por causas aun desconocidas aunque afortunadamente infrecuentes terminan volviéndose refractarios al yodo.
  • El anaplásico, cuando las células tumorales están tan alteradas (indiferenciadas) que ni en la forma ni en la función recuerdan a las células originarias que captaban yodo.
Hasta hace muy poco tiempo, estos tipos de carcinoma de tiroides se encontraban huérfanos de tratamientos. Sin embargo, en los tres últimos años, han sido cuatro los fármacos que han dado resultado positivo,..."

 Por todos ellos, por los pacientes en lucha, por sus familias, por la asociaciones que cada vez más sirven de ayuda y formación  y por todos los que investigan para encontrar el tratamiento... y porque todos somos raros va este post de hoy.



¡Gracias ANGEL!

No he podido cargarlo por el peso, pero os invito a ver y disfrutar este impresionante testimonio de Raquel FIBROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA Y TRASPLANTE, merece la pena para aprender como persona , como paciente y como profesionales: 
http://www.youtube.com/watch?v=ZF1l131gp3s&feature=c4-overview&list=UUNAfeI0VEihHSL7HqjagdTQ

En la página de FEDER nos informan de las actividades programadas para el día , entre ellas:

SAR la Princesa de Asturias presidirá el Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará mañana en el Senado de España y que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),


Durante el acto se realizará la lectura de dos testimonios de personas con patologías poco frecuentes( uno de ellos será un paciente de FPI) quienes contarán a los asistentes su problemática en el acceso a los medicamentos y la situación actual de la educación en el entorno de las enfermedades poco frecuentes. Además, se realizará la lectura del manifiesto oficial del Día Mundial que girará en torno al lema de la Campaña de este año “Educar en Enfermedades Raras, una materia de Todos”.