Thyroid Cancer Alliance
Workshop:
Tyrosine Kinase Inhibitors and What This Means for Patients
Date: 21 October, 2014 Venue: Hotel Le
Méridien Etoile, Paris
LIST OF PARTICIPANTS
Moderators
Clive Harmer, MB, BS, FRCP,
FRCR (UK)
Fausto Palazzo, MS, FRCS (UK)
Clinical
specialists
Nicola Armstrong, Clinical
Nurse Specialist (UK)
Marcia Brose, MD, PhD (USA)
Rossella Elisei, MD
(Italy)
Markus Luster, MD (Germany)
Ujjal Mallick, MD (UK)
Laura Moss, MD (Wales)
Fabian Pitoia, MD (Argentina)
Martin Schlumberger, MD, PhD
(France)
Patient organisation
representatives
Beate Bartes (Association Vivre sans Thyroide, France)
Claudia Canchaya (ActiPeru, Peru)
Kate Farnell, MBE (Butterfly Thyroid Cancer Trust, UK)
Claudia Figueroa (Mexico)
Joanna Grey (AMEND, UK)
Helen Hobrough (Thyroid Cancer Support Group, Wales)
Mary McGarry (Thyroid Cancer Support Group, Ireland)
Soledad Rodriguez Perea (ACTIRA, Argentina)
Marika Porrey (SON, The Netherlands)
Judith Taylor (British Thyroid Foundation, UK)
Carmen VIllar (AECAT, Spain)
Buen motivo para retomar la
escritura en mi blog este que propone @soriano_p para #FFpaciente y @monicamoro con #carnavalsalud y es que desde hace tiempo yo he decidido romper la línea
que separa paciente de profesional y empezar a aportar mi conocimiento a las
asociaciones de pacientes con las que colaboro @aecat_es y @AFEFPI desde hace más de tres años.
Todos los que me conocen saben que no soy partidaria de hablar de “el paciente”
en tercera persona porque todos TODOS somos pacientes, familiares de pacientes
o cuidadores de pacientes seguro, por lo que alguna opinión debemos tener.
Voy a intentar seguir el orden
que plantean en las preguntas para no extenderme demasiado.
¿Qué opinas del paciente como
creador de información y conocimiento?
Fuera de entrar en
conceptualizaciones sobre paciente activo o experto o informado…He contestado
casi en la introducción, todos somos pacientes depende de la capacidad intelectual
de cada uno para comprender y compartir información, depende de su momento con
la enfermedad para poder compartir esa información y del ánimo que tenga en cada momento. Pero una cosa es segura, nadie como el paciente conoce y cuenta la
enfermedad en primera persona, en su propia experiencia y la de otros conocidos
que pasan por la misma situación. Nadie conoce mejor las necesidades y las
prioridades que la persona que está pasando la enfermedad. Como profesional conoces parte de la enfermedad pero te falta la parte de las vivencias que sólo se tienen como paciente.
¿Todo vale o hay que ser
selectivo?
Selectivo por supuesto, pero esto
mismo hay que aplicarlo a toda la información, no sólo a la que viene de parte
del paciente. Tenemos muchos ejemplos magufas en la red que provienen de
fuentes “fiables”. Las normas que debemos seguir respecto a la información son
las mismas que para el resto de información que encontramos en la red.
¿Qué papel juegan las
asociaciones de pacientes?
Las asociaciones de pacientes juegan
un papel clave, complementario al aportado por los profesionales y en muchos
casos de importante apoyo psicológico. Ahora mismo las asociaciones de
pacientes cuentan con infraestructuras o federaciones que pueden aportar esa
infraestructura, equipos de comunicación, gabinetes psicológicos, trabajador
social, asesoría médica, todas deben de contar con un panel de expertos clínicos
que les avalen y asesoría jurídica.
¿Quién revisa y valida la
información de salud generada por pacientes y población general en la Red?
En muchos casos la información
proviene de los propios expertos que trabajan conjuntamente con las
asociaciones, también directamente de la investigación científica que
ahora está al alcance de todos y siempre que se trate de información médica
debe ser revisada y supervisada por expertos. Se pide colaboración, se realizan
talleres conjuntos (en la foto de arriba un ejemplo) y se sacan conclusiones que son publicadas en congresos y foros
internacionales. Cada vez los pacientes compartimos más espacio dentro de los
congresos con los médicos.
Como ejemplo os invito a visitar
las páginas de las asociaciones con las que colaboro AECAT y AFEFPI y opináis vosotros mismos.
Las dos están dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras y gracias
al aporte de ambas asociaciones han conseguido mayor visibilidad.
En AECAT se ha llevado a cabo una encuesta donde una de las principales conclusiones es que el 70% de los pacientes con cáncer de tiroides se informan a través de la página web de esta asociación de su enfermedad.
En AECAT se ha llevado a cabo una encuesta donde una de las principales conclusiones es que el 70% de los pacientes con cáncer de tiroides se informan a través de la página web de esta asociación de su enfermedad.
AFEFPI está en plena campaña de
la semana internacional de la FPI.
Las federaciones de pacientes
como FEDER y GEPAC sirven de soporte y ayuda a asociaciones más pequeñas.
No hay marcha atrás, los
pacientes somos muy diferentes en nuestras demandas, podemos encontrarnos con paciente
pasivo, paciente activo o paciente experto pero todos mejor informados. Desde
luego no queda ninguna duda de que la decisión
final respecto a su enfermedad es del paciente y en todo caso debe ser compartida
siempre es un derecho avalado por un real decreto, para esto nada mejor que
un paciente bien informado. Esto se lo dedico al señor Anónimo que se esconde
en el comentario de ImagineFarma, por cierto la próxima semana vamos al congreso
mundial 2015 15thInternational Thyroid Congress (ITC) donde nos admitido un póster y daremos un taller con la TCA .
¡Me ha encantado! Sin duda una gran aportación con la que estoy contigo. Está claro que las asociaciones son esenciales pero muchas veces no sabes si las asociaciones cuentan con pacientes realmente. A mi por lo menos, me resulta difícil saber eso. ME quedo con esta frase tuya "TODOS somos pacientes, familiares de pacientes o cuidadores de pacientes seguro, por lo que alguna opinión debemos tener". Un abrazo enorme...
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EliminarGracias Pedro, por tu comentario y por la gran iniciativa #FFpaciente. No he entendido bien lo que dices de si las asociaciones cuentan con pacientes. En las dos que participo son pacientes o familiares de pacientes básicamente, y lo cierto es que funcionan muy bien, entiendo que te refieres a otras asociaciones institucionales. En Europa donde hay una concienciación mayor con el asociacionismo, la asociaciones de pacientes son mucho más potentes, una fuente de conocimiento importante que nos estamos perdiendo los profesionales. Un fuerte abrazo
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